Diabetes burn-out: je bent niet de enige ouder…

Waardoor krijgen ouders van kinderen met diabetes soms een diabetes burn-out? 

“Het is vaak een hele belasting om elke dag voor je kind met diabetes te zorgen. Die zorg moet je bovendien combineren met je gezin, je werk en de zorg voor jezelf. En dat elke dag opnieuw. Soms is het voor ouders stressvoller dat hun kind diabetes heeft, dan het voor het kind zelf is. Ouders voelen de onmacht, de machteloosheid. Ze moeten erop vertrouwen dat hun kind goed voor zichzelf zorgt. Ze kunnen niet altijd helpen en moeten op een gegeven moment ook de controle loslaten. De zorg die ouders hebben voor én om hun kind is enorm.”  

Hebben ouders die bovenop de diabeteszorg zitten meer kans op een diabetes burn-out? 

“Niet per se, want als er een routine is in het diabetesmanagement en iedere dag voorspelbaar kan zijn, is kans juist minder. Maar voor ouders die heel perfectionistisch zijn in het diabetesmanagement is de kans wel groter. Mensen die diabetes perfectionistisch benaderen, doen dat ook op andere vlakken van hun leven. En als je te veel ballen in de lucht wilt houden, is de kans op een burn-out groter. 

 
Soms is hypo-angst de reden waarom ouders overmatig met de diabetes van hun kind bezig zijn. Voortdurend de waardes controleren uit angst om de grip te verliezen, dat is niet vol te houden. Diabetes laat zich nou eenmaal niet voorspellen, zelfs al doe je alles volgens het boekje.” 

Kunnen kinderen zelf ook een diabetes burn-out krijgen? 

“Bij jonge kinderen zien we soms dat ze geen zin meer hebben in alles wat met de diabetes te maken heeft. Kinderen kunnen vaak heel goed aangeven waar ze last van hebben. Dat ze vaak gestoord worden in hun spel bijvoorbeeld omdat ouders even een bloedglucose willen meten. Dat ze moeten wachten met eten terwijl ze honger hebben. Dat ze niet kunnen voetballen als ze laag zitten. Dat ze het vervelend vinden dat hun ouders erbij zijn op een kinderfeestje. Vaak is het een combinatie van ouders die er te veel bovenop zitten en het niet mee kunnen doen met activiteiten door de diabetes. De last van de diabetes wordt gedeeld met de ouders, daar zit vaak de crux. Als kinderen met problemen komen, los je dat dus ook op met het hele gezin. 
 

Wat bij jonge kinderen ook vaak speelt, is prikangst. Als dat paar keer per week voorkomt, is dat ook niet te onderschatten, zowel voor het kind als voor de ouders. Dat kan voor veel stress zorgen en daardoor trekken ze het niet meer.”  

En hoe zit dat bij tieners? 

“De overgang van kind naar volwassenheid is voor ouders heel stressvol. Want wat doe je als ze uitgaan en dronken worden, voor eerst blijven slapen bij een vriendje, voor het eerst op vakantie gaan? Dat zijn voor elke ouder hele spannende dingen, laat staan als je puberzoon of -dochter ook diabetes heeft. Het is voor ouders vaak moeilijk te weten wat er precies speelt: is het alleen de puberteit of toch iets meer? Zie je een kind met een gigantische hoge waarde of gewoon een chagrijnige puber? Als ouder wil je helpen, maar dat wordt al snel gevoeld als bemoeien. Tieners zijn bezig zichzelf te leren kennen, zelfstandig te worden. Daar horen andere dingen bij dan zorgen voor je diabetes.  
 

Wat ook lastig is, is dat ze op een gegeven moment zelf verantwoordelijk worden voor de diabeteszorg. Behandelteams hebben vaak weinig of geen contact meer met ouders wanneer een kind 16 wordt. In de ideale situatie stapt een jongere zelf naar de diabetesverpleegkundige of arts en zegt: ik heb hulp nodig. Maar de realiteit is dat dat weinig gebeurt. Problemen worden met vrienden opgelost, en soms ook met alcohol en drugs. Dit is de fase waarin ze gaan experimenteren. Je ziet als ouder echt wel dat het niet goed gaat, maar je weet niet wat er precies aan de hand is.” 

Wanneer is het een diabetes burn-out en wanneer ben je depressief? 

“Dat is een grijs gebied, want diabetes burn-out en depressie gaan ook wel samen. In beide gevallen kan er sprake zijn van oververmoeidheid en overbelasting, dus ze kunnen heel erg op elkaar lijken. Het is goed om te kijken wat eraan voorafging en welke klachten op de voorgrond staan. Bij depressie is het goed om in actie te komen, om meer te gaan doen. Bij een burn-out moet je eerst helemaal afschalen om tot rust te komen. Een goede diagnose is dus heel belangrijk. Daarom is het goed om dit niet in je eentje op te willen lossen maar naar je huisarts, arts of diabetesverpleegkundige te gaan. Die kan de juiste hulp voor je zoeken.” 

Hoe kom je uit een diabetes burn-out? 

“Een burn-out is een teken van disbalans. Waar je naar op zoek wilt is een nieuwe balans waarin je de zorg voor de diabetes van je kind kunt integreren in je dagelijkse routine, en waarin je dat vol kunt houden terwijl je nog reserves overhoudt. Zie het maar als accu of batterij: als je elke dag 70-80% opmaakt en met slaap weer naar 100% kunt opladen, dan kun je een tegenslag of drukke periode het hoofd bieden zonder gelijk je accu leeg te trekken. 
 

Om die nieuwe balans te vinden zal je soms de diabetesbelasting moeten verlichten door de diabeteszorg anders in te richten. Dat lukt alleen als je mild kunt zijn naar jezelf, en niet steeds teleurgesteld als je kind hoge waardes heeft. Soms moet juist de belasting van werk of andere taken anders worden verdeeld. We gaan dan heel praktisch kijken: hoe ziet je week eruit, wat kun je uitbesteden (bijvoorbeeld de boodschappen), waar kun je schuiven in timemanagement? Welke dingen kosten energie en welke leveren energie op? Je ziet vaak dat mensen zichzelf wegcijferen, geen tijd nemen om een boek te lezen, in bad te gaan of een wandeling te maken, terwijl die dingen juist zorgen voor opgeladen batterij.” 

Kan technologie helpen om een diabetes burn-out te voorkomen? 

“Wij zien in de praktijk dat het vaak beter gaat wanneer kinderen overgaan naar een hybrid closed loop systeem. Omdat het aantal diabeteshandelingen drastisch vermindert, maar ook omdat dit systeem de bloedglucose zoveel stabieler kan houden. We zien ouders die zeggen: ik heb mijn kind opeens terug. Dat is bizar en heel mooi tegelijkertijd. 
 

De andere kant is ook waar: als je voortdurend de sensorwaardes van je kind ziet, je bewust bent van elke stijging en daling en geneigd bent om die op te lossen, dan ervaar je door technologie juist meer stress. Als je als ouder op de app ziet dat je kind een hypo krijgt, levert dat dubbele stress op. Ouders die de bloedglucose van hun kind in de gaten houden, moeten voortdurend schakelen in aandacht. Dat kost echt veel energie. Daarom maken we met ouders soms dienstregelingen: als je ‘dienst’ hebt moet je aan staan, als je geen dienst hebt kun je vertrouwen op een ander en kun je je concentreren op iets anders. Dat werkt vaak heel goed.” 

Meer lezen? 

Marin Haentjens-Kirkels werkt als diabetescoach bij Neuropsychologie Praktijk Eindhoven. Op de website van deze praktijk vind je een aantal e-books met praktische en emotionele ondersteuning voor ouders van kinderen en tieners met type 1 diabetes. De e-books zijn gratis te downloaden.