‘Diabeteszorg op school zou geen gunst maar een recht moeten zijn’

 

Ook als je diabetes hebt, moetje zorgeloos naar school kunnen. Helaas blijkt dat in depraktijk nog niet zo makkelijk te zijn. Lydia Braakman, sinds 2,5 jaar directeur van de stichting Zorgeloos met Diabetes naar School: "we willen drie drempels in het onderwijs weghalen: ik kan niet, ik wil niet, ik durf niet."

 

Lydia Braakman is naast directeur van stichting ‘Zorgeloos met diabetes naar school’ ook moeder van twee kinderen met diabetes type 1. Toen haar jongste dochter naar de basisschool moest, stuitte ze op een muur van weerstand en onbegrip. “Ik ging mijn jongste dochter aanmelden op de basisschool en tot mijn verbazing werd ze geweigerd. De oudste had ook diabetes, maar zij was al zeven en kon zelf een vingerprik doen en insuline toedienen. Maar een kind van vier met diabetes in een klas met dertig kleuters, dat zag de directeur niet zitten. ‘Ze moet naar het speciaal onderwijs,’ kreeg ik te horen. Dat was mijn eerste wake-up call: waarom is die zorg op school eigenlijk niet geregeld? Ik heb nog even gedacht dat ik misschien pech had gehad, maar in de loop der tijd sprak ik steeds vaker ouders die tegen hetzelfde aanliepen. Het bleek niet alleen mijn probleem te zijn.”

 

Lydia besloot zelf lobby te gaan voeren om de zorg voor kinderen met diabetes op school op de kaart te krijgen. Ze kreeg steun van Henk Jan Aanstoot, mede-oprichter van Diabeter, en langzamerhand sloten meer partijen zich aan. Lydia: “In 2014 hebben we een petitie ingediend waarop twee moties zijn aangenomen. Dat resulteerde uiteindelijk twee jaar later in een factsheet waarin de ministeries van OCW en VWS stellen dat onderwijspersoneel ook medische handelingen mag uitvoeren zoals insuline spuiten. Een prachtig resultaat en ik dacht in al mijn optimistische naïviteit: nu ben ik klaar. Maar al snel begreep ik dat als we nu zouden stoppen, er niks mee zou gebeuren. Toen is de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School opgericht.”

 

De afgelopen jaren heeft Lydia met haar stichting enorm aan de weg getimmerd – en met succes. Zo werd onlangs een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer, waarna er unaniem een motie is aangenomen die ervoor pleit dat leerlingen met diabetes de zorg krijgen waar ze recht op hebben. “We hadden ooit de ambitie om de stichting binnen drie jaar op te heffen, maar die ambitie hebben we moeten laten varen. Ons werk heeft al een grote impact gehad: we hebben een prachtige website waar ouders, leerlingen én scholen veel informatie kunnen vinden, we hebben op aanvraag 2000 gidsen met informatie en adviezen verspreid, we hebben veel onbekendheid en angst weg kunnen nemen. Maar er blijken in het onderwijs drie drempels te zijn die het lastig maken om de zorg voor kinderen met diabetes écht goed te regelen: ik kan niet, ik wil niet, ik durf niet. Met de stichting bouwen we nu een strategie om die drempels weg te halen. De motie die is aangenomen vormt slechts het begin.”

 

In eerste instantie richtte de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School zich op zorg voor kinderen in het basisonderwijs. Vooral jonge kinderen van 4 tot 8 jaar hebben immers hulp nodig bij het managen van hun diabetes – hulp die lang niet altijd door school gegeven kan worden. “In 2014 hebben we daarover harde cijfers op tafel gekregen: maar liefst een derde van de ouders stopt met werken of gaat minder werken wanneer hun kind de diagnose krijgt. Recente cijfers zijn er niet, maar ik heb het idee dat dat nog steeds zo is. Gelukkig zien we wel wat verschuiven: toen we net begonnen, kregen we veel vragen over hoe scholen die zorg op zich zouden kunnen nemen. Inmiddels zijn er al veel scholen die het oppakken en leerkrachten die het willen doen. Onze gids wordt veel aangevraagd door scholen, intern begeleiders en zorgcoördinatoren dus op steeds meer plaatsen gaat het beter.”

 

Inmiddels heeft de stichting ook een gids uitgebracht voor het voortgezet onderwijs. “Daar kwamen ook veel vragen over binnen,” vertelt Lydia. “Voor ouders is de middelbare school lastig omdat ze geen vast aanspreekpunt meer hebben zoals op de basisschool. Voor leerlingen is het vaak overweldigend om in een strak schema mee te moeten. Hoe zorg je ervoor dat je je bloedsuiker checkt en je insuline toedient terwijl je steeds van het ene naar het andere lokaal moet en je ook liever niet wilt dat anderen het zien? Als je van school alleen maar de gelegenheid krijgt om tussen zo en zo laat te spuiten in dat ene kamertje, dan denk je als leerling al snel: dan maar niet. En als leerkrachten niet snappen dat je soms moet eten, drinken of plassen tijdens de les, dan loop je vast als je niet heel assertief bent. Probeer je toetsen maar eens goed te maken als je suikers te hoog of te laag zijn. Als het schoolregime niet meedenkt, heb je het moeilijk. We maken ook mee dat kinderen opeens te horen krijgen dat ze niet mee mogen op schoolreis of op uitwisseling naar het buitenland. Dat vindt de school dan te spannend – heel pijnlijk. Gelukkig horen we ook steeds vaker dat het wél goed gaat. Veel middelbare scholen hebben inmiddels ervaring met diabetes. Er ligt dan al een protocol klaar, het bedje is gespreid. Dat vind ik mooi om te horen. Wat lastig blijft, is dat die zorg nog steeds een gunst is, terwijl ik vind dat kinderen er recht op hebben.”

 

Om voor eens en altijd duidelijk te krijgen of diabeteszorg op school een recht of een gunst is, heeft de stichting eerder dit jaar een adviesaanvraag neergelegd bij het College voor de Rechten van de Mens. Lydia: “Is een school verplicht om voor kinderen met diabetes te zorgen? Dat is wat we graag willen weten. Het is een risico om deze vraag te stellen, maar wij willen duidelijkheid. Pas wanneer we allemaal weten waar we aan toe zijn, kunnen we met elkaar concrete afspraken maken. En dan kan diabeteszorg ook worden opgenomen in de basisvoorziening. We hebben nu alle lijnen uitgezet en blijven in gesprek met alle betrokken partijen. Ik heb alle hoop dat met de aandacht die er nu voor is in Den Haag we binnenkort echte stappen kunnen maken.”

 

Bestel de doe-het-samen gids

Op de website zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl vind je heel veel praktische informatie en tips om samen met de school en je kind de zorg rondom de diabetes goed te regelen. Je kunt de informatie ook gedrukt aanvragen via info@zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl. Vermeld daarbij of je het pakket voor de basisschool of het voortgezet onderwijs wilt ontvangen.

 

Geef uw reactie

Image CAPTCHA
Vul de karakters in die weergegeven worden in het plaatje.